Herzlich willkommen auf der Seite der "Selbsthilfegruppe Clusterkopfschmerz Region Oldenburg"

und Glückwunsch zum ersten Schritt vielleicht gemeinsam mit uns auf einem neuen Weg

Was sind Clusterkopfschmerzen? (Dieser Abschnitt enthält Zitate der Schmerzklinik Kiel)

Zu Beginn zwei Beschreibungen von Betroffenen: "Wie ein glühender Dolch, der durch das Auge gestoßen wird" - "Es fühlt sich an, als ob das Auge von hinten herausgedrückt wird". Clusterkopfschmerzen zählen zu den schwersten Schmerzerkrankungen des Menschen. Sie treten in periodisch gehäuften Attacken (Cluster engl.: Büschel/Haufen) mit einer Dauer von 15 Minuten bis drei Stunden auf. Pro Tag müssen Betroffene bis zu acht Anfälle unvorhergesehen erleiden. Die unerträglichen, immer einseitigen (entweder links oder rechts) um das Auge auftretenden Schmerzen werden begleitet von Augenrötung, Augentränen, herabhängendes Augenlid, laufende oder verstopfte Nase und (im Gegensatz zur Migräne) einer nicht beherrschbaren Unruhe. Es gibt episodische und chronische Verläufe. Episodisch bedeutet, dass die einzelnen Schmerzepisoden innerhalb eines Jahres von schmerzfreien Phasen mit mindestens einem Monat Dauer unterbrochen sind. Clusterkopfschmerz ist die einzige Kopfschmerzerkrankung, bei der die Betroffenen überwiegend männlich sind. Die Ursachen sind nach wie vor unbekannt. Clusterkopfschmerz ist nach dem derzeitigen Stand der Wissenschaft unheilbar. Aktuelle wissenschaftliche Theorien beschreiben eine Störung von Nervenknotenpunkten im Hypothalamus sowie entzündliche Vorgänge von Venen der Hirnbasis. Auch wurden spezielle Gene entschlüsselt, die mit der Entstehung von Clusterkopfschmerz in Verbindung gebracht werden. Viele Betroffene und Angehörige haben qualvolle lange Odysseen durch verschiedene Facharztpraxen hinter sich, bis nach durschnittlich 6-8 Jahren (!) eine korrekte Diagnose gestellt wird. Nur 30% der Clusterkopfschmerz-Betroffenen werden entsprechend diagnositiziert, ca. 60% erhalten nie eine angemessene Behandlung. Dieser schwere und unerträgliche Leidensweg führt dazu, dass manche sich völlig aufgeben und der Clusterkopfschmerz deshalb auch zu Recht "Suizid-Kopfschmerz" genannt wird.

Unterstützung für Betroffene und Angehörige

Angehörige und Betroffene erleben sich in einem "Teufelskreis" gefangen: Immer mehr gewinnt der Clusterkopfschmerz Überhand, bis er nahezu sämtliche Lebensbereiche dominiert, alle Energien bindet und sich Ohnmacht, Verzweiflung, Hoffnungs- und Mutlosigkeit breitmacht.

Damit es dazu nicht kommt, bietet die "Selbsthilfegruppe Clusterkopfschmerz Region Oldenburg" ihre Unterstützung an.

"Auch die längste Reise beginnt mit dem ersten Schritt." (Chinesisches Sprichwort)

Wir möchten Betroffene und Angehörige ermutigen, diesen ersten Schritt zu wagen! Denn uns verbindet die tolle Erfahrung, dass es sich lohnt! Also komm: Trau Dich! Denn es darf nicht mehr sein, dass der Clusterkopfschmerz Dein/Euer Leben so dominiert, dass gar nichts mehr geht..... Gemeinsam wird es uns gelingen, dass ein neuer Lebensabschnitt in kleinen Schritten gelingt..... In unserer Gruppe gibt es einen lebendigen "Mix von Jung und Alt". Die Treffen finden alle zwei Monate in den Räumen der BeKoS statt, sind kostenfrei und vertraulich. Wir freuen uns auf Dich/Euch!

Ziele, die uns wichtig sind:

- Sich mit Betroffenen und Angehörigen austauschen und sich verstanden fühlen

- Sich gegenseitig unterstützen und stärken, um wieder zurück ins Leben zu finden

- Informationen über die Erkrankung und Behandlungsmöglichkeiten geben

- Die Erkrankung annehmen und akzeptieren

- Lebensqualität wieder neu entdecken und genießen

- Aktiv werden! Nicht passiv leiden und damit Lebenszeit vergeuden

- Unterstützung u.a. im Arbeitsbereich oder bei Problemen und Krankenkassen oder Ämtern

- Öffentlichkeitsarbeit

- Ein Hilfenetz in der Region Oldenburg knüpfen, dass Betroffene und Angehörige sicher auffängt (z.B. mit Facharztpraxen)

- Sich für die Aus- und Weiterbildung von Ärzten und medizinischem Fachpersonal einsetzen

- Enge Zusammenarbeit mit bestehenden Clusterkopfschmerz-Competence-Centern (stationären Fachkliniken), z.B. der Schmerzklinik Kiel

- Sich für die Etablierung weiterer spezialisierter Zentren in der Region engagieren (z.B. regionales Kopfschmerzzentrum), um eine verbesserte Versorgung zu erreichen.

"Lerne die Wege anderer kennen und der eigene wird leichter...."

...das gilt auch für unsere "internationalen Kontakte 2017", auf dem linken Foto mit Susanne aus Farnborough/England und auf dem rechten Foto mit Raneshree und Willem aus Durban/Südafrika, die wir in Oldenburg und Nordenham getroffen und vereinbart haben, in Verbindung zu bleiben.

Gruppenfoto Gruppenfoto

Kontakt
Christine und Rudolf Borawski
Telefon: 0441-54866 bzw. 0160-6681985
E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Weitere Informationen
www.clusterkopf.de
www.ck-wissen.de
www.schmerzklinik.de (Schmerzklinik Kiel)